Comment un médicament est passé de 38 euros à près de 14.000 euros

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L’histoire de Jean-François a de quoi laisser perplexe. Ce jeune homme de 27 ans est atteint de CTX (xanthomatose cérébrotendineuse). Une maladie rare qui touche seulement 10 personnes en Belgique et qui entraîne une dégénérescence physique et mentale. Lorsque Jean-François a commencé à prendre son traitement il y a dix ans, celui-ci s’élevait à 38 euros par mois. Aujourd’hui, il coûte 13.900 euros. Le produit n’a pourtant pas changé.
Pourquoi une telle augmentation ?
Au départ, le médicament est créé pour traiter les calculs biliaires, mais des chercheurs découvrent qu’il peut également soigner une autre maladie : le CTX. Le produit n’est cependant pas enregistré pour cette pathologie. Durant des années, les médecins le prescrivent donc pour une utilisation qui n’est pas reconnue, cela s’appelle une prescription « off-label », ce qui est tout à fait légal.

Au fil du temps, le traitement devient obsolète pour sa fonction principale. Le nombre de patients potentiels se réduit à ceux qui souffrent de CTX, c’est-à-dire peu de monde. Petit à petit, de moins en moins d’entreprises pharmaceutiques le produisent jusqu’au jour où il n’en reste plus qu’une. Résultat, se retrouvant seule sur le marché la firme augmente ses prix. Il y a quelques années, la société qui le commercialise encore fait entrer ce médicament dans la catégorie « médicament orphelin » qui offre notamment une protection contre la concurrence commerciale durant 10 ans. Elle se retrouve encore plus libre et fait exploser le prix !

« C’est scandaleux, il n’y a vraiment pas besoin d’augmenter un produit de plus de 300 fois sur le dos du patient. Ce n’est pas illégal ce qu’ils font mais c’est juste moche. C’est ça le problème » s’indigne Nischka Magnus, la mère de Jean-François

Une réglementation européenne perverse ?
Ce cas montre comment certaines entreprises abusent d’un monopole rendu notamment possible grâce à une réglementation européenne adoptée en 2000. Une législation au départ mise en place pour inciter les firmes pharmaceutiques à investir plus dans la recherche et le développement de traitements contre les maladies rares.

La bonne nouvelle c’est qu’outre cette dérive, la loi a tout de même eu des effets positifs. Le nombre de médicaments orphelins a augmenté. Dans la grande majorité des cas, ces nouveaux traitements sont innovants. Le problème c’est que ceux-ci sont presque toujours excessivement chers. Certains peuvent coûter jusqu’à 400.000 euros par patient et par an.

Qu’est-ce qui justifie de tels prix ?
« Développer un médicament pour une maladie rare ça demande les mêmes exigences que pour une grande population. On peut avoir un, deux ou trois patients pour lesquels on doit développer un médicament mais ça représente le même coût que pour un médicament normal et donc c’est un défi économique » avance Grégory Willocq, le porte-parole de pharma.be.

En d’autres mots, les coûts en recherche et développement sont répartis sur moins de patients, d’où l’addition salée. Le problème c’est que l’industrie pharmaceutique refuse systématiquement de communiquer les frais que représente chaque traitement mis au point. Difficile donc de vérifier le rapport entre les coûts et les prix de ventes.

« Les firmes pharmaceutiques font 20% de bénéfices alors que les banques font 10% »
Une chercheuse néerlandaise a néanmoins réalisé une étude sur le prix des médicaments. Selon elle, dans pratiquement tous les cas, ceux-ci pourraient être largement réduits. « Pour le moment, les firmes pharmaceutiques dépensent plus dans les ventes et le marketing qu’en recherche et en développement. Elles font des bénéfices plus importants que n’importe quel secteur. Elles en font 20%, alors que les banques font 10%. Il n’y a pas de relation entre les coûts de recherche et de développement et le prix. Les entreprises demandent simplement le prix maximum que l’état est selon elle prêt à débourser » explique-t-elle.

Car finalement, dans de nombreux cas, c’est la sécurité sociale qui paie. Les firmes savent que les pays occidentaux sont généralement prêts à mettre beaucoup d’argent pour sauver une vie. Néanmoins parfois, l’INAMI dit non, comme dans l’affaire Valentina ou dans celle du petit Viktor. Plutôt que diminuer les prix, certaines entreprises vont alors miser sur la pression que peut exercer l’opinion publique émue, en suggérant aux parents de contacter les médias où allant jusqu’à embaucher des entreprises de communication pour diffuser l’information.

« Au moment où cette émotion est créée dans les médias, l’autorité publique se trouve acculée et se trouve à devoir gérer une pression qui n’est ni normale, ni saine, ni juste ou équitable par rapport à d’autres dossiers » regrette Pierre Slegers, l’avocat de l’INAMI.

En attentant la fin du bras de fer entre les deux parties, certains patients restent souvent sans traitement.




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