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Saint-Louis : les terribles souffrances des drépanocytaires (vidéo)

Devant la cherté de la prise en charge, la non assistance des malades, l’accès parfois difficile aux structures de santé, les personnes drépanocytaires souffrent à Saint-Louis. A l’occasion de la célébration de la journée mondiale de lutte contre cette maladie, ce 19 juin, ils ont lancé un appel au secours, espérant toucher la sensibilité de l’autorité qui tarde encore à réagir. Les patients de type SS sont notamment confrontés à d’énormes difficultés. Suivez leurs témoignages …

Comment se transmet la Drépanocytose ?

La maladie se transmet de l’union de deux parents porteurs de l’anomalie de l’hémoglobine, mais parfaitement sains.  La Drépanocytose est une maladie autosomale récessive, c’est à dire qu’elle atteint autant les filles que les garçons, et qu’elle ne se manifeste que lorsqu’on est porteur de deux gènes de la maladie. Elle est indépendante du rang dans la fatrie. Cette maladie est génétique et donc non contagieuse.

La quasi totalité des caractères héréditaires sont portés par des gènes, sortes de messages codés transmis des parents aux enfants par  l’intermédiaire des chromosomes (ADN). Ces gènes proviennent pour une moitié du père et pour l’autre moitié de la mère. Il en est
ainsi des gènes qui commandent la fabrication (synthèse) de l’hémoglobine. Le plus souvent les parents d’enfants malades sont  hétérozygotes (AS), c’est à dire qu’ils possédent dans leur patrimoine génétique, un gène normal (A) et un gène drépanocytaire (S). On les appels également «porteurs sains».

Les hétérozygotes ne ressentent normalement aucun signe physique et leur seul risque est d’ordre génétique: à chaque procréation ils peuvent transmettre le gène normal ou le gène drépanocytaire.  Seul l’enfant recevant un gène drèpanocytaire (S) de chacun des deux parents est drépanocytaire homozygote (SS) et malade.

Un enfant recevant d’un des deux parents un gène drépanocytaire et de l’autre parent un gène anormal de l’hémoglobine, mais d’une autre  nature (environ 500 variants connus) peut aussi avoir un syndrome drépanocytaire majeur, parfois aussi grave que la forme homozygote, parfois atténuée, c’est un hétérozygote composite (par exemple: SC).

Source : NDARINFO.COM

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